Livsviktig forskning på hjernesvulster blir kvalt av unødvendig byråkrati, mens over 400 nordmenn dør årlig av sykdommen – flere enn av narkotika.

«Et voksende byråkratisk monster står i veien for forskning som kunne reddet hundrevis av liv hvert år,» hevder Hjernesvulstforeningen i en pressemelding mandag.

Hjernekreft er mer utbredt i Norge og Norden enn i resten av verden, med dyster statistikk som viser at dødeligheten har økt med 100 tilfeller de siste tjue årene. Totalt dør over 400 mennesker årlig av denne aggressive sykdommen – et høyere tall enn narkotikarelaterte dødsfall i Norge.

«Våre medlemmer dør bokstavelig talt mens vi venter på at skjemaer fylles ut,» sier Rolf Ledal, generalsekretær i Hjernesvulstforeningen, som nå slår alarm om situasjonen.

Forskningen hindres av strenge krav til pasientsamtykke og omfattende rapporteringsplikt. Ifølge foreningen kan ikke engang behandlingsresultater sammenlignes mellom sykehusene i Trondheim, Bergen og Tromsø uten omfattende administrativt arbeid og ny innhenting av pasientsamtykke.

«Det er selvsagt viktig med tydelige juridisk-etiske rammer ved kliniske studier. Men resultatet av dagens system er at vi får mindre kunnskap om behandling som virker for en pasientgruppe med svært høy dødelighet,» forklarer Ledal.

Sykdommen rammer særlig hardt blant unge voksne, og hele 40 barn får diagnosen årlig, noe som utgjør en tredjedel av all barnekreft i Norge. I tillegg til den høye dødeligheten forårsaker hjernekreft også de største funksjonstapene hos pasienter som lever med sykdommen.