Det er kun syv personer i Norge som lider av den nevromuskulære sykdommen Pompes. Alle av de får behandling, utenom Jan Petter Blankholm (55).

Blankholm lider av den svært sjeldne diagnosen Pompes sykdom. Dette er en sykdom som svekker sentrale muskler, blant annet puste- og hjertemusklatur. Dette skjer fordi kroppen de som rammes av sykdommen mangler et bestemt enzym som bryter ned glykogen i cellene.

Pompes sykdom er dødelig, spesielt for de som rammes i ung alder.

– Slik sykdommen utvikler seg, kommer jeg aldri tilbake på jobb som ferjematros, sier Blankholm til TV2.

Det er totalt syv personer som er rammet av sykdommen i Norge, og av disse får seks av pasientene medisinen Myozyme. Den bremser utviklingen av sykdommen i form av enzymtilførsel. Men Helse Møre og Romsdal har bestemt at Blankholm ikke får tilbud om behandlingen slik som de andre har fått.

– Jeg hadde ikke trodd det var mulig at jeg ville få avslag. Etter at jeg var på utredning på Rikshospitalet i januar i år fikk jeg beskjed om at ekspertene anbefalte overfor sykehuset i Molde at behandlingen måtte starte umiddelbart. Nå har det gått sju måneder, og jeg er den eneste som ikke får tilbudet. Denne forskjellsbehandlingen oppleves som forferdelig, sier Blankholm til TV2.

For Blankholm var det grusomt å få diagnosen. Han sier han gikk rett i kjelleren når legene informerte ham om sykdommen.

Helseforetaket tar seg ikke råd

Behandlingen med medisinen Myozyme koster 5 millioner kroner i året, og Helse Møre og Romsdal begrunner avslaget de ga til Blankholm med både økonomi og usikkerhet knyttet til effekten av medisinen.

– Det har blitt vist til at det er noen få andre pasienter i Norge som har fått godkjent preparatet. Vi kan ikke se at dette tilsier at helseforetaket har plikt til å godkjenne preparatet, skriver fagdirektør Erik Solligård i Helse Møre og Romsdal til TV2.

I en e-post til TV2 skriver Solligård: «Som hovedregel har vi ikke anledning til å starte opp behandling av pasienter med metoder som er til vurdering hos Nye metoder. Helse Møre og Romsdal har vurdert om vi kan gjøre unntak for denne pasienten, men vår vurdering er at kriteriene for å gjøre unntak dessverre ikke er oppfylt.»

Kan ikke skylde på økonomi

Når TV2 spør Blankholm om han har forståelse for at helseforetaket må ta økonomiske hensyn, så svarer han avkreftende.

– Alle med Pompes sykdom har siden 2006 fått denne medisinen. Så den forståelsen, den er vekk. Den finnes ikke, svarer Blankholm.

Blankholm sier at for han haster det virkelig å få hjelp.

– Livskvaliteten reduseres fra dag til dag, og jeg makter stadig mindre. Men jeg gir meg ikke og har anket avslaget fra helseforetaket, forteller Blankholm.

Listhaug reagerer

Blankholm har også kontaktet stortingsrepresentant Sylvi Listhaug (FrP) i håp om å få hjelp. Hun tok da turen til Molde for å høre Jan Petters historie. Hun mener det er forferdelig at Blankholm ikke får medisin.

– Når det er seks andre pasienter i Norge med samme sykdom som får medisinen, så er dette en forskjellsbehandling av folk. Det mener jeg vi ikke kan være bekjent av i Norge. Det er heller ikke akseptabelt at helseforetaket overser anbefalingen fra Rikshospitalet og gir avslag av økonomiske grunner, sier Listhaug til TV2.

Listhaug har sendt skriftlig spørsmål til helseminister Ingvild Kjerkol (AP). Der spør hun:

– Mener statsråden det er rettferdig at bostedsadressen skal være avgjørende for om man skal få medisinsk behandling, og hva vil statsråden gjøre for at alle med Pompes sykdom får enzymbehandling?

I svaret fra statsråden viser Kjerkol til at Nye metoder har bestilt en metodevurdering av kost-nytte ved behandlingen som ikke er ferdig. Kjerkol vil ikke kommentere at Blankholm er den eneste som ikke får behandligen.