Kunnskapsportalen Sjelden.no utvider tilbudet.
Gir en ny og langt mer omfattende oversikt over sjeldne diagnoser enn hva som har eksistert til nå.
Listen skal være et hjelpemiddel for helsepersonell, slik at de lettere skal gjenkjenne og identifisere pasienter med sjeldne tilstander og å finne kunnskap om diagnosen, heter det i en presseemelding.
Det er Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) som står bar portalen. Tjenesten skal arbeide for en effektiv kunnskapsspredning og et mer likeverdig tilbud for personer med sjeldne diagnoser. Portalen inneholder en diagnoseoversikt, digitale kurs, korte videoer og en oversikt over arrangementer.
Kunnskapsportalens liste over sjeldne diagnoser er nå utvidet fra 145 til nærmere 1200 diagnoser.
I tillegg til utvidelsen av listen, er det også blitt lagt til ORPHA-koder, et internasjonalt klassifiseringssystem som skal øke sjeldne diagnosers synlighet i helsetjenester og forskning.
– Mange fagpersoner er ikke klar over at diagnosene de jobber med er sjeldne. Men da kan de også gå glipp av den unike nøkkelen ORPHA-kodene er til kunnskapen som finnes på Orpha.net, sier Elisabeth Bækken, redaktør for Sjelden.no.
Hva er en sjelden diagnose?
- En diagnose regnes som sjelden når den rammer færre enn 1 av 2000.
- Det er registrert mer enn 6000 diagnoser i verden i dag.
- Det lever inntil 320 000 personer med sjeldne diagnoser i Norge i dag.
- 70 prosent debuterer i barnealder
- 72 prosent er genetiske