– Det var som en gresk tragedie
Professor emeritus og immunolog Stig Frøland forteller i en podkast hos iNyheters Ole Asbjørn Ness om en norsk familie som i ettertid viste seg å være blant de første virkelig veldokumenterte aids-tilfellene i verden.
En ung mann med merkelige symptomer
Frøland var nyutdannet turnuslege på et sørlandssykehus da han i februar 1968 fikk inn en ung mann på litt over 20 år. Mannen lå ved en militærforlegning i forbindelse med verneplikt.
Symptomene var uvanlige.
– Han hadde litt rare symptomer, han hadde litt hovne lymfeknuter på halsen, hadde et litt rart utslett, men var for øvrig i ganske bra form, forteller Frøland.
Han undersøkte mannen og tok blodprøver. Det eneste han fant, var at en av prøvene kunne tyde på at pasienten kanskje hadde hatt syfilis tidligere. For sikkerhets skyld fikk han penicillin.
Men noen sikker diagnose fikk Frøland ikke.
– Jeg fikk ikke noen sikker diagnose på ham. Og så så jeg ham ikke igjen før noen år senere, sier han.
Datteren hadde alvorlig immunsvikt
Da Frøland senere hadde begynt å forske, arbeidet han med immunologi ved Rikshospitalet. Han var spesielt interessert i medfødte immunsviktsykdommer, og ble brukt som konsulent på sykeavdelingene.
En dag ble han kalt ned til barneavdelingen. Der lå en liten pike på åtte–ni år med alvorlige infeksjoner.
– Hun hadde tegn på immunsykdom. Hun hadde svære bakterieinfeksjoner, soppinfeksjoner og greier, sier Frøland.
Han tok blodprøver og undersøkte immunforsvaret hennes med laboratoriesystemer han selv hadde vært med på å utvikle.
Resultatet var tydelig.
– Jeg tok blod fra denne lille piken og studerte henne og fant at hun hadde en svær immunsvikt, sier han.
Så ringte faren hennes.
Han hadde hørt at Frøland hadde undersøkt datteren og ønsket å snakke med ham. Frøland ba ham komme til samtale. Da kjente han ham igjen.
– Det var jo den unge mannen som jeg noen få år før hadde undersøkt, altså i 1968 i Kristiansand, sier Frøland.
Far, mor og datter var rammet
Frøland ba om å få ta blodprøve også av faren. Det fikk han.
Prøvene viste at også faren hadde immunsvikt, men ikke like uttalt som datteren.
Deretter fikk Frøland vite at moren også hadde sykdomsproblemer. Han ba om blodprøve fra henne også.
– Da fant jeg at hun hadde også immunsvikt. Men mer moderat enn datteren, sier han.
Dermed sto Frøland overfor en gåte.
Far, mor og datter hadde alle immunsvikt. De to eldre døtrene i familien var derimot friske.
– Dette var en gåte som virkelig engasjerte meg. Jeg kunne ikke forstå hva dette var, sier Frøland.
Han vurderte flere muligheter. Kunne det være en ny form for medfødt immunsviktsykdom? Kunne det være et arvelig anlegg som hadde slått sterkest ut hos datteren? Eller kunne det være en ny mikroorganisme, kanskje et virus?
– Jeg tenkte også på en ny form for mikroorganisme. Et smittestoff, kanskje et virus, som ga dette her, sier han.
Han la frem pasientene for eksperter, blant annet fra USA, men fikk ingen forklaring.
– De sa ikke et kløyva ord, de skjønte ingenting. Så jeg fikk ingen hjelp fra noen, sier Frøland.
Først senere kom forklaringen
Frøland og en patolog studerte vev fra pasientene. De fant store forandringer i lymfevevet. Immuncellene var sterkt redusert.
Men årsaken forble uklar.
Først da aids-epidemien kom på 1980-tallet, forsto Frøland hva han trolig hadde sett.
– Da tenkte jeg som så: Aha. Dette må være forklaringen også på disse pasientene mine, sier han.
Senere viste det seg at familien hadde hatt hiv-infeksjon.
Faren hadde vært sjømann i mange år før Frøland møtte ham som ung mann. Han hadde blant annet reist til Vest-Afrika. Etter hvert klarte Frøland og andre å kartlegge reiserutene hans.
Virusvarianten viste seg å være spesiell.
– Det var ikke det helt vanlige viruset som har gitt verdensepidemien. Dette var en spesiell variant som særlig finnes i Vest-Afrika, i Kamerun, sier Frøland.
Han mener faren trolig ble smittet i havnebyen Douala i Kamerun.
– Han hadde hatt en kjønnssykdom eller to under opphold i havnebyen Douala, hvor jeg senere har vært, i Kamerun. Smittet. Kommet hjem, smittet sin kone, som så hadde smittet sin yngste datter, sier Frøland.
De to eldste døtrene ble ikke smittet.
Frøland forklarer at hiv, på samme måte som syfilis, kan smitte fra mor til barn. Ofte kan de første fødslene gå uten smitte, mens smitten kommer senere.
– Det var det som hadde skjedd her, sier han.
– De første virkelig veldokumenterte tilfellene av aids
Ifølge Frøland viste dette seg å være blant de første virkelig veldokumenterte tilfellene av aids.
– Dette viste seg da å være de første virkelig veldokumenterte tilfellene av aids, hvor vi visste alt om deres sykdomsutvikling, symptomer, alt mulig, og kartla utviklingen, sier han.
Men for familien endte historien tragisk.
– Det er en så utsigelig trist historie om en far og en mor og en liten datter. De døde jo alle samme år, i 1976, med forskjellige svære immunsviktkomplikasjoner, sier Frøland.
Han omtaler aids-epidemien i Norge som en tragedie i to akter.
– Første akt var denne norske familien, for det skjedde ikke noe mer, de smittet ikke videre, dette viruset. Det var en blindgate, heldigvis for viruset, sier han.
Den andre akten kom først senere, da den moderne aids-epidemien nådde Norge på 1980-tallet.
Aids skylte inn over Norge
Det første tilfellet i den moderne aids-epidemien kom ifølge Frøland i januar 1983.
– Jeg fikk den tvilsomme fornøyelse å stille diagnosen første gang, sier han.
På dette tidspunktet visste man fortsatt ikke sikkert hva sykdommen skyldtes. Det skapte frykt, også i helsevesenet.
– Den første tiden visste man jo ikke årsaken. Så det var en forferdelig tid med uvisshet og frykt. Ikke minst for oss i helsevesenet, som jobbet med disse første pasientene, sier Frøland.
Man trodde sykdommen var smittsom, men visste ikke nok om hvordan den smittet. Dermed måtte helsepersonell beskytte seg, samtidig som usikkerheten var stor.
Etter hvert ble hiv-viruset identifisert. Men frykten forsvant ikke.
– Så oppdaget man viruset, men det endret jo ikke på frykten, for da kom smittefrykten for alvor, sier Frøland.
Smittefrykt og stigma
Frøland beskriver en tid da frykten kunne ta absurde former.
Han forteller om en pasient fra innlandet som ringte ham flere ganger fordi hun hadde svaler under mønet. Hun visste at aids var utbredt i deler av Afrika, og var redd for om hun kunne bli smittet dersom det dryppet noe fra fuglene.
– Smittefrykten fikk merkelige konsekvenser, sier Frøland.
Han understreker at hiv i realiteten er et relativt lite smittsomt virus. Det smitter først og fremst seksuelt, fra mor til barn, gjennom sprøyter og ved blodoverføringer.
Disse smitteveiene ble tidlig kartlagt, blant annet av amerikanske smitteetterforskere. Men det stanset ikke frykten.
– Smittemekanismene ble tidlig kartlagt, men det løste ikke de første årene smittefrykten, dessverre, sier han.
Også i helsevesenet var frykten sterk.
– Svært mange tannleger nektet å behandle hiv-pasienter. Jeg måtte jo ta kontakt med tannlegeforeningen for å ta opp dette her, sier Frøland.
Han hadde en tannlege i Oslo som tok imot pasientene.
– Men det var fordi han var hiv-smittet selv, sier Frøland.
Han beskriver smittefrykten som ødeleggende for pasientene.
– Smittefrykten var et skrekkelig problem i de første årene. Og man trodde man kunne bli smittet på toalettseter og det ene med det andre. Også folk i helsevesenet var ridd av denne smittefrykten som en mare, sier han.
Dommedagsprofeter og tvangskrav
Frøland sier situasjonen er helt annerledes i dag. Fordommene og smittefrykten kan ikke sammenlignes med 1980-tallet.
Men den gangen var debatten hard.
– Vi hadde en gruppe aktivistiske leger som mente at denne sykdommen var så truende at hvis ikke hele det norske folk skulle bli rammet, så måtte vi ta voldsomme forholdsregler i bruk. Tvangsmidler osv., sier han.
Noen mente det måtte innføres isolasjon og tvangstesting for å hindre at hele folket ble rammet.
– Enkelte dommedagsprofeter hevdet det, også i helsevesenet, at hvis vi ikke slo til med alle slags tvangsmidler, isolasjon, tvangstesting osv., så ville etter hvert hele folket gå under i et slags smittearmageddon, sier Frøland.
Han legger tørt til:
– Det var en mild overdrivelse, for å si det forsiktig.
Gjennombruddet i 1996
For mange som vokste opp med aids-frykten, fremsto hiv som et nesten uovervinnelig virus. Ness forteller i samtalen at hans generasjon ble skremt med aids på ungdomsskolen.
Frøland peker på 1996 som vendepunktet.
Da kom behandlingsrevolusjonen. Nye medisiner, blant annet proteasehemmere, ble kombinert med metoder for å måle virusmengden i blod.
Prinsippet var å slå ned virusmengden så kraftig at sykdomsutviklingen stanset.
– Hvis man klarte å bremse effektivt virusformeringen og virusmengden, så stanset man sykdomsutviklingen. Og det er prinsippet for moderne virusbehandling, sier Frøland.
I dag finnes en rekke medisiner som angriper viruset på ulike måter. Behandlingen gjør at virusformeringen kan stanses, immunforsvaret bedres og pasientene leve tilnærmet normalt.
Men Frøland understreker at pasientene ikke er endelig helbredet.
– Viruset ligger og gjemmer seg og lurer, i en såkalt sovende, latent infeksjon i noen spesielle typer hvite blodlegemer, sier han.
Dersom behandlingen stanses, kan viruset våkne igjen.
Likevel er kontrasten til de første årene enorm.
Fra den norske familiens uforståelige tragedie på 1970-tallet, via panikken og stigmaet på 1980-tallet, til dagens behandling, er aids-historien også en fortelling om hva medisinsk forskning kan utrette.
Men for Frøland begynte den med en ung mann på Sørlandet, en liten pike på Rikshospitalet – og en gåte han først mange år senere skulle forstå.