Dette er en kommentar.
NHS England har havnet i hardt vær etter at en faglig veiledning om genetikk beskrev mulige «fordeler» ved ekteskap mellom søskenbarn, til tross for dokumenterte helserisikoer.
Veiledningen ble publisert av NHS England’s Genomics Education Programme, og peker på at slike ekteskap kan være knyttet til «sterkere familiestrukturer og økonomiske fordeler». Publiseringen har utløst sterk kritikk fra flere hold, melder The Telegraph.
Å løfte frem «fordeler» fremstår som et forsøk på å normalisere en praksis med åpenbart alvorlige konsekvenser, utelukkende for å blidgjøre islamske miljøer.
Risiko for genetiske sykdommer
Samtidig som det løftes frem at ekteskap mellom søskenbarn kan styrke familiestrukturer og gi økonomiske fordeler, anerkjenner helsetjenesten at barn av foreldre som er nære slektninger har en klart forhøyet risiko for å arve genetiske sykdommer. Når begge foreldrene bærer på de samme recessive genvariantene, øker sannsynligheten betydelig for at barna utvikler alvorlige helseproblemer.
Barn av søskenbarn har derfor høyere risiko for medfødte misdannelser som hjertefeil og ganespalte, samt arvelige sykdommer som cystisk fibrose, sigdcellesykdom og enkelte former for døvhet og synstap, ifølge British Medical Journal. Flere studier har også påvist økt forekomst av intellektuelle funksjonshemninger og kroniske sykdommer i slike familier.
Forskning viser at risikoen for alvorlige genetiske sykdommer eller misdannelser er omtrent dobbelt så høy som hos barn av foreldre uten slektskap. En studie publisert i Lancet fant at rundt 6 % av barna i søskenbarnsekteskap får alvorlige helseproblemer, sammenlignet med cirka 3 % i normalbefolkningen.
Vanlig muslimsk praksis
Ekteskap mellom søskenbarn har vært lovlig i Storbritannia siden 1500-tallet, da en særregel ble innført for å gjøre det mulig for kong Henrik VIII å gifte seg med sin kusine Catherine Howard. Praksisen er dermed lovlig i dag, til forskjell fra flere andre europeiske land.
Tilgjengelige tall viser at omfanget av søskenbarnekteskap i Storbritannia varierer betydelig mellom befolkningsgrupper. Helserisiko til tross, er det et kulturelt fenomen spesielt i islam at ekteskap mellom søskebarn aksepteres.
En studie fra Bradford, med stor andel britisk-pakistanske innbyggere, fant at nesten halvparten av mødrene (46 %) var gift med en nær slektning, ofte søskenbarn. I en annen undersøkelse fra samme område, fremkommer det at 37 prosent av foreldrene med pakistansk bakgrunn var søskenbarn, og at totalt 59 prosent var i slekt på en eller annen måte.
Flere studier fra andre områder bekrefter trenden. En eldre undersøkelse i West Yorkshire viste at over halvparten av britisk-pakistanske mødre oppga å være gift med søskenbarn. Flere estimater plasserer andelen i britisk-pakistanske miljøer mellom 40 og 60 prosent, ifølge The Week.
Til sammenligning viser historiske data at slike ekteskap på landsbasis utgjorde bare rundt 0,3 % av alle inngåtte ekteskap på 1920-tallet, ifølge PubMed. Dette viser at fenomenet i dag i stor grad er konsentrert i bestemte miljøer, fremfor å være utbredt i hele befolkningen.
Les også: Muslimsk mann slapp fengsel etter knivangrep mot koranbrenner i London
I Pakistan er ekteskap mellom søskenbarn svært utbredt, med studier som viser at mellom 60 og 70 prosent av alle ekteskap er konsanguineøse. En nasjonal helseundersøkelse har anslått andelen til 62,7 prosent, mens en studie fra Karachi viste 58,7 prosent. Selv om nyere tall fra nordvestlige deler av landet antyder en viss nedgang i yngre generasjoner, er praksisen fortsatt dypt forankret i tradisjon og kultur, ifølge National Library of Medicine.
Ekteskap mellom nære slektninger, er ikke bare utbredt i Pakistan, men også i store deler av Midtøsten, Nord-Afrika og Sør-Asia. Studier viser at i Qatar utgjør 54 % av alle ekteskap slektskapsekteskap, mens i Saudi-Arabia ligger tallet på rundt 42–51 %. I Afghanistan er andelen anslått til 46 %, og tilsvarende høye nivåer er registrert i deler av Iran og Irak.
Innenfor islam er ekteskap mellom søskenbarn tillatt, og praksisen er utbredt i mange muslimske land. Profeten Muhammeds egen datter, Fatima, ble gift med sin fetter Ali, noe som ofte trekkes fram som en religiøs og kulturell legitimering. Gjennom historien har praksisen blitt ansett som sosialt akseptabelt og i enkelte samfunn til og med foretrukket, ettersom det angivelig styrker båndene mellom familier og bevarer eiendom og rikdom innenfor slekten.
Les også: NHS gir kjønnsbehandling til barn ned i 3-årsalderen
Alvorlige konsekvenser, for å blidgjøre islamske miljøer
Dr. Patrick Nash ved Pharos Foundation i Oxford beskrev veiledningen som «dypt misvisende» og mente at den bidrar til å bagatellisere alvorlige folkehelserisikoer knyttet til søskenbarnekteskap. Han tok til orde for et tydelig forbud, og mente at det «ikke er noen balanse å finne mellom kulturell praksis og folkehelse», ifølge Telegraph. Helsesekretær Wes Streeting sa at artikkelen burde trekkes tilbake og at NHS burde beklage innholdet, ifølge The Guardian.
En talsperson for NHS England understreker at artikkelen ikke representerer en offisiell posisjon, men er en oppsummering av eksisterende forskning og den pågående politiske debatten. Det er likevel dypt problematisk at NHS velger å løfte frem «fordeler» ved søskenbarnekteskap. Saken fremstår som et forsøk på å normalisere praksisen under dekke av kulturell sensitivitet.
Man trenger ikke være konspiratorisk for å se at dette først og fremst handler om å ikke støte islamske miljøer hvor søskenbarnekteskap er utbredt, snarere enn å prioritere pasientsikkerhet. Å løfte frem ‘fordeler’ er ikke bare faglig uforsvarlig, det er et forsøk på å normalisere en praksis som skader tusenvis av barn. Det er å sette bakstreverske kulturelle hensyn foran barns mulighet til å bli født med best mulige forutsetninger.
Les også: SV (ut)presses av muslimske miljøer
Saken reiser grunnleggende etiske spørsmål om helsevesenet setter politisk sensitivitet foran pasientsikkerhet – og uten et kulturelt oppgjør, risikerer vi å importere problemet til Norge, slik vi ser har skjedd med andre utfordringer.
Her i landet er statistikk over søskenbarnekteskap relativt sjelden, men studier tyder på samme trend som i Storbritannia: Lave nivåer i majoritetsbefolkningen og høyere forekomst blant enkelte innvandrergrupper. Ifølge en studie av fødselsregistre fra 1967 til 1993 hadde omtrent 0,1 % av barna med norske foreldre foreldre som var søskenbarn eller nær slektninger, mens andelen blant barn med foreldre av pakistansk bakgrunn var 30,1 %.
Det overraskende utbredte fenomenet søskenbarnekteskap har åpenbart negative konsekvenser, både for enkeltindivider som rammes av alvorlige genetiske sykdommer og for familier og samfunnet som helhet gjennom økte helseutgifter og redusert livskvalitet.
Vi må tørre å bryte tabuet rundt søskenbarnekteskap. Så lenge vi unngår å snakke om saken av frykt for å såre følelser, lar vi barn betale prisen med livslang sykdom og lidelse. Det er ikke omsorg – det er ansvarsfraskrivelse.